La encefalomielitis miálgica (SFC/EM) es un síndrome con unos criterios definidos, con múltiples alteraciones en diversos sistemas, como corresponde a una enfermedad con repercusión multisistémica, pero aún no se ha determinado un mecanismo fisiopatogénico común, ni un sustrato patológico claro, ya sea a nivel orgánico, celular o molecular.
Es una enfermedad biológica, adquirida, crónica, compleja, grave y deblitante que afecta a todos los sistemas del cuerpo. Principalmente afecta a los sistemas: Neurológico, inmunitario y endocrino-metabólico.
Afecta a cada persona de una manera diferente y su impacto varía ampliamente: para algunas personas, los síntomas les permiten realizar algunas actividades, mientras que para otros, causan incapacidad.
Es una afectación fluctuante en la que los síntomas de una persona pueden cambiar de firma impredecible en naturaleza y gravedad a lo largo del día, la semana…
Puede afectar a diferentes aspectos de la vida tanto de las personas con síndrome de fatiga crónica como de sus familias y cuidadores, incluyendo las actividades de la vida diaria, la vida familiar, social, el bienestar emocional, el trabajo y la educación.
El 25% de las personas que la padecen están en estado grave o muy grave. Lo que provoca que queden confinadas en casa y gran parte del tiempo en la cama. En los casos más graves pueden necesitar ayuda para cualquier actividad básica de la vida diaria, llegar a quedarse postradas de por vida sin posibilidad de moverse ni comunicarse y precisar de oxigenoterapia y/o alimentación enteral.
Síntomas:
- Neurológicos:
- Trastornos neurocognitivos
- Dolor
- Alteraciones del sueño
- Alteraciones neurosensoriales
- Inmunológicos y gastrointestinales
- Susceptibilidad a infecciones virales con periodos de recuperación prolongados
- Gastrointestinal: náuseas, dolor abdominal, dolor, síndrome colon irritable
- Urgencia o frecuencia urinaria
- Sensibilidad alimentaria, medicamentos, olores, productos químicos..
- Metabolismo energético:
- Cardiovasculares: intolerancia ortostática, hipotensión neural, taquicardia postural ortostática, palpitaciones sin arritmias cardíacas, mareos, aturdimiento
- Respiratorio: ahogo, dificultades respiratorias, fatiga de los músculos respiratorios
- Perdida de estabilidad termostática
- Intolerancia a los cambios de temperatura
Se trata de una enfermedad multisistema, es decir que afecta a todos los sistemas del organismo, es por esto que se debe de tratar con un gran equipo multidisciplinar y estar en contacto entre todos, siempre que sea posible.
Si pensamos en todos los síntomas que hemos hablado, que crees, se debe hacer ejercicio o no?
Se aconseja que las personas diagnosticadas de encefalomielitis mialgica, acudan a profesionales especializados que sepan programar un plan de ejercicio adaptado a la persona.
Siempre hay que valorar si las personas están preparadas para aumentar su actividad física más allá de las actividades de la vida diaria.
Hay que informar de los riesgos y ser sinceros, hay personas que encuentran mejorias con el ejercicio adaptado, otras que no notan nada y otras que pueden empeorar. Es por esto que la formación del especialista es fundamental para poder ayudar a mantener o mejorar y no empeorar los síntomas.
Bibliografia
Crónicas de la Enfermedad. Nueva guía NICE 2021 traducida al español sobre la encefalomielitis miálgica o mal llamado SFC [Internet]. 2021 Oct 31 [citado 2026 May 12]. Disponible en: cronicasdelaenfermedad.wordpress.com
Murga Í, Lafuente JV. De la neurastenia a la enfermedad postesfuerzo: evolución de los criterios diagnósticos del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica. Aten Primaria. 2019;51(9):579-585. doi:10.1016/j.aprim.2019.04.004.
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